石女|關注“石女”群體:迷茫的求醫路,手術之前她們都不敢談戀愛( 三 )
同理心和更專業的心理治療
除了手術治療,還有一個不容忽視的層面,就是患者的心理問題 。潘宏信在采訪中告訴南都采訪人員,在門診接診時,不止一次聽到這樣的抱怨:患者慕名到醫院檢查,接診的醫生看完以后,直接跟患者交代病情“你是先天性如何如何”,現場其他的病人和家屬立刻投來異樣的眼光,用患者的話來說,恨不得找個地方躲起來 。
面對這些“特殊病情”的患者,潘宏信認為,醫生如果考慮到更多的是“病”而不是“病人”,往往無意中給患者留下了心靈的創傷 。這些患者在后續的診治中,這種情景不同程度地反復發生,對患者造成一次又一次的“心理創傷” 。目前國內外開展的多項有關心理問題的研究,研究結果也表明焦慮、抑郁是這個群體最常面臨的心理困擾 。一個不得不正視的事實是,在心理關懷方面,還有很多事情需要做 。
“光有同理心還是不夠的,需要更專業的方式才能達到好的效果 ?!迸撕晷沤榻B,心理治療是一項有技術要求的治療,在國外,在診療流程中有專業的心理咨詢醫生參與,而且患者互助組織也發揮了很大的作用 。在美國婦產科協會發布的一項專家意見中強調了患者互助組織在幫助患者心理重建中的作用 。潘宏信在國外交流過程中也切實體會到了患者互助組織的價值,這點國外的做法是值得我們學習的 。
手術之后仍然面臨一道道難關
作為手術后,身體上的問題解決了,但心理上的問題還沒解決 。小林在手術后,很快戀愛結婚,而之所以選擇這個結婚對象,小林認為,主要的一個原因是,對方能接受她,她向對方坦白了自己的身體情況,盡管家人不同意這門婚事,但她覺得對方能接受她,就義無反顧地嫁了 。
婚后,男方家庭一直催生,但小林覺得,兩個人最終離婚也不全是孩子的問題 ?!皠e人都說,用孩子維系一個家,我感覺那是兩個人的事 。孩子能調和一些事情,也能帶來另外一堆事情,孩子解決不了兩個人的關系 。”小林覺得,如果自己沒有得這個病,生命的軌跡會完全不同,而這段短暫的婚姻,是她“賭了一把,但是賭輸了” 。
小劉也有類似的焦慮 。在和男友戀愛一段時間后,她向男友坦白自己不能生育 。當時擺在他們面前的就是,如果能接受就結婚,不能接受就分手 。
“我不想耽誤彼此,戀愛時也有過一段時間感情不穩定,因為自己沒有得到安全感,總覺得哪天就要分手 。”小劉說,等真正說出來后,這塊懸在心中的石頭終于落下,男友選擇了堅持,選擇了結婚 。
小林和小劉的經歷,也是病情相似的病友的經歷,因為相同的無法言語的原因,哪怕出身不同,面臨的都是相同的困難和抉擇,她們都走過了手術這一步,但之后的人生,仍舊是一道又一道的難關 。
心聲
現實的困境,身體的限制,沐浴在同樣的陽光下,人與人的悲喜并不相通 。對于MRKH綜合征這個群體,潘宏信認為,目前切實有價值的引導不足 。
在采訪過程中,南都采訪人員了解到,盡管這部分患者只是他患者群體中的一小部分,但是他投入了不少的時間去幫助她們 。
“想象一下,一個花季女孩剛步入青春期就要獨自面對這樣殘酷的現實,看到一些虛假廣告后投入了大量金錢卻換回無效的治療,步入婚姻殿堂后卻要承受生育的重壓,凡此種種,常人是無法去體會和理解的 ?!迸撕晷耪f,“當你越了解她們面臨的無助和困惑,你就越感覺有責任去幫助她們 ?!?br />
這是潘宏信堅持做這項工作的原因 。
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