李宇春患的“不死的癌癥”,為何國內確診時間平均延誤6年?( 二 )


強直性脊柱炎更容易盯上青年人 , 發病年齡通常在15~40歲 。 “這個病誤診率相對高些 , 大多人發病隱匿 , 而且容易被誤以為是腰椎勞損、腰椎間盤突出、空調病等常見疾病 。 ”張舸說 , 很多年輕人日常生活中遇到腰背疼痛 , 活動后癥狀會明顯減輕 , 便認為只是暫時的小毛病 , 忍一忍就過去了 。 即便去醫院 , 很多患者最開始一般會選擇疼痛科或者按摩科 , 也不會想到去風濕免疫科就診 , 這也會造成誤診和病情延誤 。
張舸說 , 強直性脊柱炎會累及眼部、腳趾、皮膚等部位 , 患者這些部位出現癥狀時 , 一般會去眼科、皮膚科等科室分別檢查 , 而且不會將所有這些癥狀都說出來 。 沒有經過專業風濕免疫學科培訓的醫生也很難將這些癥狀聯系在一起 , 大多對病患按照單個疾病治療 。 曾小峰表示 , 他們團隊此前的研究數據顯示 , 通過流行病學調查的數據預測 , 國內強直性脊柱炎從首次出現癥狀到確診 , 平均延誤時間是6年 。
李宇春患的“不死的癌癥”,為何國內確診時間平均延誤6年?
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來源:澳大利亞肌骨學會
強直性脊柱炎患者中 , HLAB27陽性率能達到90%左右 , 但健康人也有5%左右的陽性率 。 “即不是所有擁有這種遺傳因子的人都會發病 。 ”曾小峰說 。
張舸分析說 , 強直性脊柱炎需要分類診斷 , 即影像學上要存在明確的骶髂關節炎 , 也需要檢查脊柱關節炎癥狀 , 如關節炎、葡萄膜炎、趾炎等 。
曾小峰解釋說 , 附著點炎是強直性脊柱炎的病理特點 。 發病早期癥狀為腰背痛 , 患者常形容后背負重增加、發沉、發緊 , 晚間休息后疼痛癥狀加重 , 勞動或晨起活動后全身僵硬、疼痛反而減輕 , “這是鑒別強直性脊柱炎與其他疾病差異的要點” 。
強直性脊柱炎被誤診與風濕免疫學科人才不足有關 。 曾小峰說 , 中國風濕免疫科醫生只有7000多人 , 很多三級醫院都沒有專門的風濕免疫科 。 2019年10月31日 , 國家衛健委發布的《綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南(試行)》提出 , 具備條件的三級綜合醫院原則上應設立獨立的風濕免疫科科室 , 有條件的二級綜合醫院和其他類別的醫療機構設立獨立的風濕免疫科 。 同日發布的《綜合醫院風濕免疫科基本標準指引(試行)》提出 , 醫院還應當具有獨立的檢驗科、放射科、眼科等科室 , 支持風濕免疫疾病的常規檢查 。
“不死的癌癥”如何治?
“這種疾病曾很長時間內面臨缺藥困境 。 ”曾小峰說 。 過去 , 強直性脊柱炎的臨床治療主要依靠非甾體抗炎藥和抗風濕類藥等 。 近年來 , 新涌現的藥物改變了強直性脊柱炎的治療局面 。
曾小峰說 , 近10年 , 強直性脊柱炎的藥物治療進展迅速 。 根據靶點不同 , 目前在國內有治療適應癥的主要有兩大類生物制劑 , 一種是抗腫瘤壞死因子拮抗劑 , 第二類是單克隆抗體類藥物 。
“疾病發作時伴隨多炎癥反應 , 現有療法都是針對這些炎癥介質的靶向治療 。 ”曾小峰說 , 當疾病處于早期 , 還未出現關節破壞時 , 非甾體抗炎藥起到的消炎鎮痛作用很重要 。 當這類藥物無法控制炎癥進展時 , 生物制劑和小分子靶向治療藥就可以派上用場 , 緩解炎癥同時 , 也能控制炎癥、抑制病理性新骨形成 。
“早診斷 , 早治療 , 愈后才會越好 。 ”在曾小峰看來 , 即便這些藥物能緩解癥狀及疾病進展 , 目前強制性脊柱炎依然無法治愈 , 且造成的損害無法逆轉 。 他舉例 , 有些發展到晚期的患者 , 腦袋永遠都抬著看向天空 , 不能低頭 。 還有一些患者的視線永遠只能看向地面 。 手術矯正完從形體上看 , 只是從駝背變到軀體變直 , 視線可以正??辞胺?, 但轉身、彎腰等動作仍然受限 。