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李宇春患的“不死的癌癥”，為何國內確診時間平均延誤6年？

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“我的脊柱一直以來就不太好 ， 2018年《流行》演唱會排練時脊柱出現問題 ， 一度需要坐輪椅出行 。 去年開始出現一種新狀況 ， 身體就像石化了一樣 ， 難以平穩躺下 ， 睡覺也沒辦法保證 。 ”近日 ， 李宇春在一檔訪談節目中首次透露自己去年確診了強直性脊柱炎 。 患病后 ， 她還以病患的視角創作了歌曲《五臟六腑》 。
強直性脊柱炎是一種以慢性炎癥和異常骨化為特征的自身免疫性疾病 。 因無法根治 ， 復發頻率高 ， 這種疾病也被稱為“不死的癌癥” 。 除了李宇春 ， 包括周杰倫、張嘉譯、蔡少芬等在內的明星也患有該病 。 在中國 ， 強直性脊柱炎的患病率約為0.3%~0.4% ， 有500萬左右的患者正受到這一疾病的困擾 。
李宇春患的“不死的癌癥”，為何國內確診時間平均延誤6年？
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來源：《我的青銅時代》視頻截圖
“強直疼痛為‘表’ ， 骨損為‘里’ ， 后者是比較擔憂的問題 。 ”國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰向《中國新聞周刊》表示 ， 患者發病初期大多表現為腰背疼痛 ， 如果放任不管 ， 會導致疾病惡化至“竹節狀脊椎” ， 即晚期出現脊椎融合現象 ， 連低頭、彎腰、轉身這些基本動作也無法完成 。
誤診率高 ， 女性患病不少見
“強直性脊柱炎病痛初期多數在腰臀部顯現 ， 導致腰部活動逐漸受限；后延伸至胸椎 ， 影響患者正常呼吸；隨著病程增長 ， 骨損傷進展到一定程度 ， 疼痛進一步攀至頸椎和頭部 ， 導致整個頭頸部無法活動；最終健康靈活的脊柱會像竹子般僵硬 ， 久而久之身體活動功能喪失 ， 逐漸畸形甚至殘疾 。 ”北京協和醫院骨科教授翁習生表示 ， 這就是大家常說的身體在逐漸“石化” 。
曾小峰說 ， 患者晚期 ， 整條脊椎高度硬化 ， 不能靈活扭動身體 ， 容易引發骨折 。 這是最糟的情況 ， 并且無法恢復 。 影像學上也能看到類似“竹節樣”的改變 ， 即整個頸椎、胸椎、腰椎等部位全長在一起 ， 過去將這種情況叫做“竹竿病” 。 “發病后如果進行有效干預 ， 基本不會發展到這么極端的情況 。 ”他說 。
上海第二軍醫大學附屬長海醫院風濕免疫科主任醫師蔡青參與主編的《強直性脊柱炎百問》一書指出 ， 流行病學研究報道 ， 約50%強制性脊柱炎患者以炎性腰背痛為首發癥狀 。 人群中腰背痛極其常見 ， 除了與炎癥狀有關 ， 還包括機械性腰背痛 ， 即腰椎間盤突出表現出的癥狀 ， 20%~30%的患者會同時存在這兩種腰背痛 。
通常人們印象中 ， 強直性脊柱炎患者大多為男性 ， 事實上 ， 女性群體同樣會發病 ， 且并不少見 。 “現在男女發病比例約為2~4:1 。 整體而言 ， 女性患者比男性患者癥狀稍輕 ， 疾病對女性關節破壞程度更弱一些 ， 最終發展到強直的患者更少 。 ”曾小峰說 。
北京市海淀醫院風濕免疫科主任張舸告訴《中國新聞周刊》 ， 女性重癥患者人數低于男性患者 ， 前者膝關節、肘關節、腕關節等部位的發病率相對更高 。
“過去認為女性強直性脊柱炎少見 ， 一方面是醫生對女性患者重視和認識不足 ， 未仔細詢問或未發現相關癥狀和體征 ， 另一方面女性患者臨床表現與男性有所不同而被忽略 。 ”蔡青曾撰文寫到 。 在蔡青看來 ， 女性強直性脊柱炎很多臨床特征與男性一致 ， 但也有些不同 。 男性起病時最多見的是下腰痛、脊柱痛 ， 女性起始癥狀更多的是外周關節炎、急性虹膜睫狀體炎 ， 還有些起病時感到頸部不適 。
強直性脊柱炎的病因尚不明確 ， 業內主流看法認為 ， 該病與遺傳、環境因素、自身免疫、病原菌感染等多種因素相關 。 目前 ， 對于該疾病存在多種假說 ， 其中以“人白細胞抗原B27（HLAB27）遺傳假說”比較具有代表性 。 具體而言 ， 體內抗原與白細胞抗原B27結合 ， 形成復合體后被自身免疫細胞攻擊 ， 引發一系列免疫反應導致疾病發生 。 也有其他研究顯示 ， ERAP1等基因也參與了發病過程 。