李宇春患的“不死的癌癥”,為何國內確診時間平均延誤6年?( 三 )


據報道 , 2019年12月13日 , 深圳大學總醫院宣布成功救治國內首例“3-on折疊人”型強直性脊柱炎病例 。 患者畸形程度極為罕見 , 下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨 , 整個人就像被折疊一樣 。 從2019年6月到12月 , 前后歷經半年 , 深圳大學總醫院為這名患者共開展4次手術 , 將患者的骨骼多次切斷、重連、矯正 , 最終成功拉直了脊柱 。
“一般強直性脊柱炎發展到關節有明顯炎癥或融合 , 或出現脊柱畸形 , 才需要做矯形手術 。 因為現在有很多藥物治療方法 , 近些年來醫院做手術的強直患者越來越少 。 ”北京大學第三醫院骨科關節外科主任醫師李子劍告訴《中國新聞周刊》 。
“每個月來醫院就診的強直性脊柱炎患者有一二百人 。 特別輕和特別重的患者占比都不多 , 大部分患者病情屬于中等發展程度 , 但已對其日常生活造成一定影響 。 ”張舸表示 , 基本上診斷后進入治療階段 , 患者的癥狀都能實現臨床完全緩解 , 即疼痛感基本消失 , 骨質硬化、變形等骨質破壞不再繼續發展 。
根據2020年《中華內科雜志》發布的《強直性脊柱炎/脊柱關節炎患者實踐指南》 , 服用非甾體抗炎藥可能會出現潛在的心血管風險 , 導致心律不齊、血壓升高等 。 患者長期服用應定期評估心血管疾病風險 。 因屬于慢性疾病 , 大多患者在確診后仍需長期服藥 , 并定期到醫院隨訪 。 “很多需要注射生物制劑的患者需三個月來檢查血常規、肝腎功能等指標 。 ”張舸說 。
“國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心撰寫的脊柱關節疾病靶向治療共識很快會推出 。 ”曾小峰表示 , 近年來 , 脊柱關節疾病治療方法有了顛覆性進展 , 但很多基層醫生缺乏經驗 , 無法準確用藥 。 加快推進這項共識有助于幫助全國風濕免疫科醫生、骨科醫生準確開展臨床診治 。
李宇春患的“不死的癌癥”,為何國內確診時間平均延誤6年?】采訪人員:牛荷