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裂隙|左臉微笑的孩子

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能夠生一個健康的寶寶 ， 是每一個寶媽孕期最大的愿望 ， 她們忍受著妊娠帶來的各種不適 ， 滿懷欣喜地期待著新生命的到來 。 但事與愿違 ， 這一簡單到不能再簡單的愿望 ， 卻成為了一些媽媽們的奢望 。 寶寶存在的先天疾病對寶媽來說 ， 無疑是一記晴天霹靂 。
5個月大的嬰兒患有罕見嚴重畸形
先天性面裂屬于顱面裂中的一種臨床類型 ， 其中包括唇腭裂、面橫裂、正中裂等頜面部畸形 。 面橫裂是較唇腭裂更為少見的先天性面裂畸形 ， 其發病原因是在胚胎發育過程中 ， 上頜突與下頜突未能完全融合 ， 臨床表現為口角至頰部軟、硬組織的橫行裂開 ， 可導致面部嚴重畸形 。 很不幸 ， 笑笑（化名）就是一名面橫裂患者 ， 而且她的畸形嚴重且罕見 。

裂隙|左臉微笑的孩子
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笑笑是一名5個月大的嬰兒 ， 出生在風景秀麗的四川宜賓 ， 全家六口人 ， 以養蠶養豬為生 ， 年收入僅僅四萬元 。 在嫣然天使基金資助下來到北京接受治療 。 北京口腔醫院作為嫣然天使基金指定的在京唯一一家公立醫院 ， 我院承接了笑笑的診療與住院手術工作 。
笑笑的臉像被一刀劃開
入院那天 ， 媽媽抱著小笑笑 ， 在嫣然天使基金會工作人員的帶領下來到了北京口腔醫院住院部 。 當我第一眼看到她們的時候 ， 孩子的左側鼻孔里插著鼻胃管 ， 睡在媽媽的懷里安詳甜美 ， 帶著小小的鼾聲 ， 被檢查弄醒她也不哭 ， 左側臉上居然還掛著開心的笑容 。 但由于右面部的裂隙從口角一直延續到右耳前 ， 右側面部的皮膚緊繃 ， 笑容只能止步于左臉 。 一眼看上去能夠穿過裂縫看到口內 ， 就像右臉被一刀劃開 ， 觸目驚心 。
簡單問了情況 ， 我們得知 ， 孩子是二胎寶寶 ， 媽媽孕期做過多次產檢Ｂ超 ， 都因為孩子體位的問題 ， 一直沒能看到孩子的右臉 。 留置胃管主要是因為口角的裂隙讓喂進嘴里的奶水大部分漏出來 ， 不能吞咽入胃 ， 孩子總是吃不飽 ， 這才在當地醫院的幫助下 ， 放置胃管 ， 且需要15-20天更換一次 。 這也造成了孩子發聲困難 ， 即使發出聲音也是有些嘶啞的 。

裂隙|左臉微笑的孩子
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裂隙|左臉微笑的孩子
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手術前
即便如此 ， 孩子的營養狀況也不盡人意 ， 四肢瘦弱 ， 體重也只有7KG ， 僅能達到正常3個月孩子的水平 。 我們立刻開始安排孩子進行入院各項檢查 ， 在整個辦理入院手續的過程中 ， 孩子媽媽跟我們反映 ， 因為平日在家都是兩個人一起帶孩子 ， 一個人單獨帶會很吃力 。 但因為疫情原因 ， 病房不能進入第二個家屬 。 隨后雖然媽媽不時地幫孩子掖掖衣服 ， 調整胃管位置 ， 動作精細且輕柔 ， 可臉上卻一籌莫展 。
面橫裂不僅造成畸形還嚴重影響進食和語音
入院后 ， 開始進入到診療環節 。 面橫裂本身是比較罕見的先天畸形 ， 發病率約在1/3000-1/5000 ， 小笑笑所患的面橫裂病情嚴重 ， 不僅造成了面部的顯著畸形 ， 也明顯影響了口腔的進食、語音功能 。

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北京口腔醫院整形創傷科和麻醉科進行聯合會診
因為病情的復雜性及鼻胃管的留存 ， 手術前 ， 整形創傷科陳仁吉主任帶領整個唇腭裂治療團隊 ， 協同麻醉科進行了周密的聯合會診 ， 針對嚴重的面橫裂、右下頜關節形態異常、嚴重小下頜和氣道狹窄、腮腺缺失以及右側面部后期牽引成骨等問題進行了充分的討論 。 因為存在口角的裂隙和鼻胃管 ， 不能進行常規吸入誘導麻醉 ， 再加上孩子睡眠已經出現了輕微打鼾 ， 小下頜和咽腔狹窄對于術后通氣可能是致命的危險因素 。 對圍術期每一個可能發生的危險狀況均做出預案 ， 確保孩子的生命安全 。