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多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”( 二 )


即便如此 ， 劉慧并沒有放棄希望 ， 依舊天天和躍躍對話 ， 和家人一起扶著孩子走路 ， 希望減輕疾病給躍躍帶來的痛苦 。
劉慧告訴新京報采訪人員 ， 躍躍現在的吞咽功能逐漸退化 ， 一頓飯需要喂1~2小時 。 為應對突發情況 ， 全家人都學會了“海姆立克急救法” 。 霧化機、排痰機、吸氧機等 ， 家里都進行了配置 。
為了更好地照顧孩子 ， 劉慧很早就在家當起了全職媽媽 。 日復一日 ， 年復一年 ， 小心翼翼照顧著躍躍 。
然而 ， 躍躍的情況并非個例 。 據江蘇省黏多糖患者群的不完全統計 ， 截至2021年11月 ， 當地共有19名黏多糖貯積癥Ⅱ型患者 ， 其中 ， 17名患者提供了詳細資料 ， 4名患者已做了移植手術 ， 南京的一名患者已開始自費用藥 。
在17名愿意提供信息的患者中 ， 年齡最小的5歲（2016年出生） ， 最大的40歲（1982年出生） 。 其中 ， 蘇州4名 ， 南京5名 ， 鹽城2名 ， 淮安2名 ， 揚州1名 ， 泰州1名 ， 常州1名 ， 鎮江1名 。 患者體重最高150斤 ， 最低35斤 。 這些患者 ， 普遍辦理了低保、殘疾證、困境兒童等 。
“越早用上特效藥 ， 孩子的病情改善效果越好 。 躍躍要是能早點用上藥 ， 他的病情也不會惡化成現在這個樣子， 真的等不起了 。 ”劉慧說 。

多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”
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11歲時 ， 躍躍參加學校活動 ， 老師給他頒發獎狀 。 受訪者供圖
特效藥被調出蘇惠保
劉慧所說的特效藥 ， 是中國首個且唯一的黏多糖貯積癥Ⅱ型酶替代療法海芮思（艾度硫酸酯酶β注射液） 。
2020年9月份 ， 該藥獲國家藥品監督管理局批準上市 ， 2021年6月份在中國商業化應用 ， 但目前尚未進入醫保 。 每年的藥費在100萬到200萬 ， 而且需要終生用藥 ， 這讓普通的家庭難以承擔 。
為了讓孩子用上“救命藥”海芮思 ， 劉慧在呼吁特效藥進醫保的同時 ， 也在尋找和關注各類商業保險、醫療救助 。
她發現 ， 東吳人壽保險股份有限公司于2021年3月份發布的《關于調整2021年度“蘇惠?！碧囟ǜ哳~自費藥品目錄的公告》 ， 蘇惠保將海芮思調整進“蘇惠保2021年版的特定高額自費藥品”目錄里 ， 并且帶病可保 。
據蘇惠保官方微信公眾號發布的信息顯示 ， 蘇惠保是在蘇州市政府支持下 ， 由蘇州市醫保局、財政局等共同指導 ， 東吳人壽主承保及其余六家保險公司聯合承保 ， 蘇州市民卡共同承辦的蘇州城市定制型商業補充醫療保險 。
蘇惠保特定高額自費藥品費用規定 ， 責任無免賠額要求 ， 普通參保人員支付比例70% ， 既往重癥人員支付比例30% 。 累計給付金額達到100萬元時 ， 對該被保險人的該項保險責任終止 。
正當劉慧以為看到了希望 ， 卻發現情況又變了 。 2021年10月12日開始發售的“蘇惠保2022” ， 海芮思被調出了保障目錄 。
劉慧為了給孩子用藥治病 ， 已賣房籌到100多萬 。 如果沒有商業保險的保障 ， 即使有藥也承擔不起天價藥費 。
令劉慧疑惑的是 ， 6月份開始商業化應用的藥 ， 為什么到了10月份就被調出了保險保障目錄呢？
【多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”】劉慧覺得 ， 雖然蘇惠保將海芮思調出保障目錄系公司行為 ， 且未違反相關法律及政策規定 ， 但短短半年時間不到 ， 突然將海芮思調出 ， 使患者的用藥持續性、規范性無法得到保障 ， 也沒有給患者一個緩沖的時間 。
劉慧沒有放棄 ， 她希望蘇惠保能將海芮思調整進2022年特定高額自費藥品目錄 。 近1個多月以來 ， 她向蘇州市醫保局、蘇惠保主承保方東吳人壽多次致電 。