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多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”( 四 )


病痛挑戰公益基金會信息研究總監郭晉川表示 ， “商業保險公司在出臺每年的保障目錄時 ， 應考慮到患者用藥的持續性問題 ， 特別是針對有‘孤兒藥’用藥需求的罕見病患者 。 如果隨便將藥品調出保障范圍 ， 對患者而言 ， 則將面臨斷藥 ， 無法進行持續、規范治療的困境 。 雖然普惠險是商業保險 ， 保險公司每年對保障目錄進行調整在其權限范圍之內 ， 但在政府指導下的商業保險 ， 應該更好地與地方醫保政策銜接 ， 以此推動商業健康險成為多層次醫療保障中重要的組成部分 。 ”
郭晉川建議 ， 首先 ， 普惠險應充分考慮患者實際的醫療用藥需求 ， 為患者尤其是罕見病患者 ， 提供參與保險設計的路徑與機會；其次 ， 政府有關部門應該進一步發揮其指導作用 ， 加大參與力度 ， 加強各地普惠險在保障某類疾病患者用藥中的可持續性 ， 更好回應當地居民的醫保需求 ， 真正起到補充醫保的角色 。 政府還可以對普惠險整體的保費使用情況、使用效率、結余情況等加強監管 ， 更好地完善多層次醫療保障體系 ， 使其起到應有的效果 。
浙江省醫學會罕見病分會候任主任委員謝俊明告訴新京報采訪人員 ， 國家一直關注罕見病用藥保障問題 ， 期待未來能從國家層面統一出臺具體的關于罕見病患者用藥保障性政策文件 ， 并建立健全相應的配套保障政策制度及法律法規 。
面對如今的局面 ， 劉慧等患者家長沒有放棄 ， 一有時間 ， 他們還會給當地有關部門、保險公司打電話、寫信 ， 呼吁考慮罕見病的用藥保障 。
“前幾天我給市長信箱發郵件 ， 之后東吳人壽回復說 ， 蘇惠保2022的特藥目錄目前沒有調整計劃 ， 后期會根據國家藥品目錄談判結果及蘇州大病保險政策做相應調整 。 我還是會繼續努力 ， 一次不行就兩次 ， 兩次不行就三次......希望他們能感受到一位母親和她背后罕見病患者家庭的不容易 。 ”劉慧說 。
（文中劉慧、躍躍、王萍、星星均為化名）