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多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”( 三 )


據劉慧回憶 ， 蘇州市醫保局在了解到她家的特殊情況后 ， 愿意向保險公司反映下該問題 。 但醫保局工作人員也表示 ， 蘇惠保是商業保險 ， 建議聯系蘇州銀保監分局 。 且蘇州市醫保局與蘇惠保沒太大關系 ， 沒有話語權 ， 關于蘇惠保藥品保障目錄的增減 ， 由承保方保險公司負責 。
蘇州市12393醫保服務熱線工作人員稱 ， “蘇惠保是商業保險 ， 具體以保險公司政策為準 ， 藥品目錄調整系公司行為 ， 我們只是指導 。 ”
東吳人壽保險公司工作人員答復稱 ， “如果此前購買過2021年版的蘇惠保 ， 即使2022年蘇惠保目錄中將海芮思調出 ， 還是可以繼續報銷 。 但如果沒有的話 ， 將海芮思納入2022年蘇惠保中希望不大 。 ”
對于2023年及之后年份是否會將海芮思納入保障范圍內 ， 這名工作人員表示 ， 尚不能給出明確答復 。
至于海芮思被調出保障目錄的原因及相關依據 ， 東吳人壽工作人員表示 ， “調出目錄是由公司決定的 ， 具體原因我不太清楚 ， 有可能是這款藥使用的人不多 ， 或是被其他藥品所代替 。 ”
劉慧無奈地表示 ， 2021年蘇惠保的購買截止時間是2021年1月下旬 ， 由于當時特效藥在國內尚不能正常購買使用 ， 因此并未投保 。 “罕見病患者一直呼吁特效藥可以進醫保 ， 但目前來看并不樂觀 。 好不容易看到商業保險有報銷的希望后 ， 卻發現罕見病患者用藥真正得到保障依舊很難 。 ”

多糖|普惠險里曇花一現的“救命藥”
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蘇惠保（2021年版）將海芮思納入特定高額自費藥品目錄里 ， 但在最新的2022年版中 ， 沒有了海芮思 。 “蘇惠?！蔽⑿殴娞?
江蘇多地新版普惠險未見特效藥
新京報采訪人員梳理江蘇省各地市普惠險的罕見病藥品保障目錄發現 ， 蘇惠保只是此類罕見病用藥保障落地問題的代表之一 。
具體來說 ， 主要有3類問題：第一 ， 是一些城市沒有將特效藥納入普惠險保障目錄中；第二 ， 是特效藥保障“今年有明年無” ， 很難保證年年在目錄中；第三 ， 是將特效藥納入保障的普惠險所在地 ， 沒有此類患者 。
新京報采訪人員梳理發現 ， 上述有黏多糖貯積癥Ⅱ型患者的城市 ， 除了前面提到的蘇州 ， 南京、鹽城、泰州、常州、鎮江等地的最新版普惠險 ， 均未將海芮思納入保障目錄 。
無錫市的普惠險“醫惠錫城”（2022年版） ， 將海芮思納入罕見病高額自費藥品目錄 。 但據新京報采訪人員多方核實 ， 截至目前 ， 無錫未發現有黏多糖貯積癥Ⅱ型患者 。
王萍今年7周歲的兒子星星 ， 是揚州的一名患者 。 雖然目前的病情沒有太多地影響到他的生活質量 ， 但隨著年齡增長 ， 病情也在逐漸加重 。 目前 ， 揚州沒有將海芮思納入保障目錄的普惠險 。
這幾年來 ， 遠在上海工作的王萍不斷地給揚州市有關部門打電話、寫信呼吁 ， 但依然沒有收到確切的回復 。 看到蘇惠保（2021年版）中將海芮思納入保障目錄 ， 救子心切的王萍曾一度想與丈夫假離婚 ， 與蘇州的表弟結婚 ， 將星星的戶口遷到蘇州 。
“現在來看 ， 即使當時這么做了 ， 現在依舊用不上藥 ， 誰能想到這么快就將海芮思又調出目錄了呢？”這件事給王萍一家的打擊很大 ， 星星用藥的希望再度破滅 。
此前計劃的遷戶蘇州 ， 買房子 ， 在蘇州找工作等 ， 現在看起來已經沒有必要 。 “商保的藥品保障目錄可以變化 ， 但是我們這個家庭不可能隨之變來變去?。　?
“應考慮患者用藥的持續性問題”
新京報采訪人員根據各地公布的政策梳理發現 ， 在全國范圍內 ， 黏多糖貯積癥的保障類型包括像大病保險、醫療救助、政策性商保 ， 涉及四川成都、廣東佛山、浙江杭州等地 。 其中 ， 上海的滬惠保 ， 將海芮思納入了特定高額藥品目錄中 。