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諾西那生納|“一針70萬”天價藥進醫保，罕見病患者家屬：這是改變命運的一場談判( 三 )

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“由于更少的患者與研發動力的不足 ， 罕見病藥物往往呈現更高的治療費用 。 國家醫保部門有自己的全盤考量 ， 既要滿足罕見病患者的用藥需求 ， 也要考慮到我國基本醫療保險基金的承受能力 。 想要全部由國家基本醫保兜底 ， 在當下顯然并不現實 。 ”健康險科技企業鎂信健康在接受時代周報采訪人員采訪時表示 。
為石頭打上索伐瑞韋 ， 成為馬大翔的新愿望 。 從今年8月開始 ， 馬大翔每天下班后都會在抖音直播帶貨 ， 時長一般在2～3個小時 ， 為的是多賺點錢 ， 替石頭的未來做好準備 。
“還是希望通過努力 ， 在索伐瑞韋進入國內后 ， 可以自費給石頭打上一針 。 ”馬大翔向時代周報采訪人員表示 。
共解支付難題
盡管天價罕見病藥物進入醫保已經實現零的突破 ， 但這僅僅是一個開始 。 除了醫保之外 ， 藥企和社會各界人士也在積極探索更多元的支付方式 ， 包括商業保險、專項救助、患者組織援助等 ， 以增加患者獲得藥物的可及性 。
今年9月 ， 國務院辦公廳印發《“十四五“全民醫療保障規劃》提到 ， 以基本醫療保險為主體 ， 醫療救助為托底 ， 補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障制度框架基本形成 。 “1+N”即“醫保+其他途徑”多方共付模式 ， 基本成為現階段保障罕見病高值藥物較為可行方案 。
通過多年探索 ， 地方層面逐漸在罕見病用藥保障上形成不同的模式 。
2020年 ， 浙江省建立罕見病專項保障基金 ， 山東等多個省份則通過省大病保險 ， 將戈謝病、龐貝病等罕見病天價藥物納入保障范圍 。 2021年3月 ， 成都率先推出罕見病用藥保障政策 ， 將包括諾西那生納等在內的7種罕見病藥物納入大病醫療互助補充保險范圍 ， 在醫保支付40萬元/年 ， 個人負擔6萬元/年的限額條件下 ， 患者可獲得持續規范用藥 。
同時 ， 2020年以來 ， 地方政府聯合商業保險公司推出的“普惠型“醫療保險也備受關注 。
鎂信健康創新支付及患者服務事業部總經理馮昊曾對媒體表示：“目前約42%的惠民保產品納入了罕見病藥物保障 ， 涉及64款產品 ， 其中約65%的產品可保不可賠 。 同時 ， 惠民保對罕見病藥物的覆蓋能力仍有不足 。 64款產品種 ， 80%只涵蓋了3個及以下的藥物品種 。 ”
“1+N是目前較為有效的模式 ， ‘N’也在不斷地探索完善 ， 包括全國要建立統一的罕見病藥品專項保障計劃 ， 多渠道籌資形成統一的資金盤子 ， 政府社會聯動確定合理的管理模式 ， 開展集中采購談判降低藥品價格等 。 ”華康保險代理有限公司資深保險顧問高忻妍對時代周報采訪人員強調：“其中 ， 個人配置醫療保險是罕見病個人支付上見效快的方式 。 ”
商業醫療保險作為補充途徑 ， 在相關政策及市場需求推動下 ， 險企也在快速行動 。 據了解 ， 鎂信健康通過聯動社會各界資源 ， 在今年5月成立“康付·四葉草罕見病關愛中心” ， 將高發癌癥、罕見病及特定慢性疾病納入保障范圍 。
高忻妍指出 ， 目前普惠險和商保在保障罕見病上存在醫保目錄、特定藥品清單、戶籍、既往癥史或基因遺傳病、自付免賠額等五大限制條件 。 “應推進政府監管完善 ， 提供有效保障 ， 將普惠險和基本醫保、大病保險、商業醫療保險等做到無縫銜接 ， 構建罕見病多層次保障 。 同時提供患者端 ， 讓罕見病患者參與各種保險 。 ”高忻妍對時代周報采訪人員說 。