1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品

家長孩子消息資訊患兒藥物病情女兒救命毒品海關氯巴占李娟氯巴梅麗


家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品
文章圖片

文/王春曉
1歲多的孩子患上罕見的癲癇疾病 ， 一家人本就不堪重負 。 當年輕的母親因為救子心切 ， 購買一款名為氯巴占的藥物時 ， 竟意外成了“毒販” 。
“如何讓我們的孩子活下去？”11月底 ， 1000多名罕見癲癇病患兒家長發出求助信 ， 緊急尋求“氯巴占” ， 同時呼吁放開管制——違法代購海外藥能否救命優先 。

家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品
文章圖片
上千名家長實名求助 。 圖/受訪者提供
據了解 ， 氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型 ， 能有效控制癲癇發作 ， 已在歐美多個國家上市 。 在我國 ， 該藥物屬于第二類精神藥品 ， 受到嚴格管控 。
對于這些癲癇患兒家長來說 ， 他們只能通過代購或海外直郵買到氯巴占 。 然而近幾個月來 ， 隨著我國打擊整治寄遞渠道涉毒活動的開展 ， 多地海關開始嚴控并查扣入境的氯巴占 。 直到11月 ， 鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒” ， 進而引發輿論關注 。
買不到藥后 ， 越來越多的患兒面臨斷藥風險 。 1500多人的病友群里 ， 家長們只能通過借藥、減藥的方式為孩子“續命” ， 但這不是長久之計——藥物余量最多的也只能維持兩三個月 ， 同時 ， 一些患兒因為缺藥 ， 已經出現癲癇復發的情況 。
缺藥之后
寫下求助信后 ， 家長們的焦慮越來越明顯 。 有近1500多人的“氯巴占病友群”里 ， 藥物余量最多的也只能維持兩三個月 ， 還有一些患兒已經不得不減藥、停藥 。
至12月9日 ， 武漢的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占 ， 僅夠女兒吃一個月 。 前幾天 ， 女兒打開藥盒時 ， 不小心撒落了一片 ， 像往常一樣 ， 孩子撿起“臟了”的藥片準備扔掉 ， 李娟輕聲制止 。 “相當于勒緊褲腰帶過日子 ， 她（女兒）還不知道 ， 每天必吃的藥快沒了 。 ”
李娟的女兒8個月大時被診斷為“嬰兒痙攣癥” 。 幾年前 ， 主治醫生向她推薦了氯巴占 ， 試用第一周后 ， 女兒的病情基本看不到明顯發作 ， 第二周少量加藥后 ， 病情逐漸得以控制 。

家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品
文章圖片
患兒在醫生建議下服用氯巴占 。 圖/受訪者提供
如今 ， 她女兒已經10歲了 ， 雖然腦電圖還沒有徹底恢復正常 ， 但在藥物治療和康復訓練下 ， 一切都在往好的方向發展 。
蘇州璐璐的女兒小樂患有難治性癲癇 ， 病情發作時 ， 會出現點頭、流口水、抽搐等癥狀 。 在輾轉多地求醫后 ， 國內一位知名神經內科專家同樣建議試試氯巴占 ， 不過 ， 這種藥“只能自己想辦法” 。
和璐璐一樣 ， 很多患兒家長都是在醫生建議下用藥 ， 也都是通過患兒家屬或代購人員獲得氯巴占 。 家長稱 ， 一盒氯巴占的價格大概在300-500元之間 。
然而幾個月前 ， 救命的氯巴占突然有了變化 。 起初是價格上漲 ， 到了9月 ， 很多代購人員下架氯巴占 。 后來 ， 患兒家長們自己尋找海外藥店 ， 通過直郵的方式寄回國內 ， 但包裹被海關扣留 。
海關總署辦公廳官方微博發布的消息顯示 ， 今年7月以來 ， 廬州、濟南、呼和浩特、武漢等多地陸續查扣數量不等的氯巴占 。
多位患兒家長透露 ， 近期各地都曾出現過類似情況 。 有家長在收到包裹后 ， 被警方以涉嫌“走私毒品”帶去做筆錄；有家長在包裹被海關扣留后收到告知書 ， 要求簽署放棄聲明 。