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家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品( 二 )

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在求助信發布10天后 ， 事情還是沒有得到緩解 。 一方面是藥品被海關查扣 ， 另一方面是大量的癲癇患兒面臨斷藥危機 ， 循著新聞進群的患兒家屬還在增加 。
國內某兒童醫院神經內科主任醫師梅麗（化名）告訴中國新聞周刊 ， 如果在服用氯巴占后能有效控制病情 ， 一旦因為斷藥而突然停藥 ， 癲癇可能會再次發作 ， 不僅會影響患兒長期的治療 ， 甚至可能加劇病情 。
事實上 ， 已經有意外出現了 。 有家長將孩子停用氯巴占后發病的視頻發到了病友群里 ， 李娟看得揪心 ， “萬一停藥了 ， 女兒該怎么辦？”
“無可替代”
缺藥之后 ， 沒有購買渠道的家屬們只能自救了 。
【家長|“如何讓我們的孩子活下去”：當救命藥成了毒品】先前 ， 李娟將女兒的氯巴占分了一盒給群里的病友 ， 對方已經完全斷藥 ， 病情也不太樂觀 ， 嚴重時可能抽搐一個小時 。 璐璐則選擇減半用藥 ， 盡管這并不是醫生的建議 ， 但她實在沒了辦法 ， 家里的氯巴占只剩不到一盒 。
在氯巴占的購買受限后 ， 家長們不是沒有想過換藥 。 國內抗癲癇藥物有不少 ， 德巴金、妥泰、開浦蘭、拉莫三嗪、苯巴比妥、潑尼松龍等 ， 但事實上 ， 很多患兒都曾試用過 。 “要么不起作用 ， 或者副作用太大” ， 李娟說 ， 然后才想到了用氯巴占 。
據了解 ， 氯巴占最早于1967年在菲律賓上市 ， 2011年底 ， 氯巴占獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）批準 ， 并于2012年在美國上市 。 該藥如今已在英國、法國、德國、印度等多個國家上市 。 目前在中國《精神藥品品種目錄（2013年版）》中 ， 氯巴占屬于第二類精神藥品 ， 受到嚴格管控 。
梅麗介紹 ， 氯巴占屬于苯二氮卓類藥物 ， 常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型 ， 能有效控制癲癇發作 。 目前 ， 在國內的抗癲癇藥物中 ， 有氯硝西泮 ， 硝西泮 ， 地西泮等 ， 但是屬于管控二類精神病藥物 ， 有些孩子用了沒有得到理想效果 ， 而且劑量或方法不當可能發生副作用 。
一般情況下 ， 醫生們在病情需要使用類似藥品時 ， 通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮?類藥物 ， “效果不理想或產生耐藥性后 ， 才建議患者到境外港澳臺或國外等地 ， 經過專科醫生診治后處方使用氯巴占 。 在一些癲癇性腦病的治療中 ， 氯巴占可以說是無可替代的” ， 梅麗說 。
在服用氯巴占之前的一年半里 ， 醫生為小樂開過拉莫三嗪、喜保寧、托吡酯、開浦蘭等許多藥物 ， 還試過生酮治療方法 ， “最好的時候小半年沒發作 ， 后來就嚴重了 ， 一天之內發作幾次 。 重心不穩就容易摔倒 ， 孩子不是這兒青 ， 就是那兒腫 。 ”璐璐說 。
直到2019年4月 ， 小樂的病情再次發作 。 也是在這次就醫時 ， 一家人知道了氯巴占 。 后來 ， 小樂吃了一年多的氯巴占 ， 病情有了肉眼可見的變化 ， 逐步得到控制 ， 甚至可以多說一兩個字 。
對于氯硝西泮的效果 ， 璐璐也有深刻印象 。 在吃了一段時間的氯巴占后 ， 她在另一位醫生的建議下為小樂換了氯硝西泮 ， 沒過多久 ， 弊端就出現了：女兒的身體總是軟軟的 ， 口水也開始不斷流出 ， “就像掛了一個水瓶 ， 實在受不了又換回來氯巴占” 。
眼下 ， 如果將氯巴占換回氯硝西泮 ， 璐璐不敢想象會有什么后果 。
梅麗曾在一天之內接診了40位難治性癲癇的病人 ， 她發現 ， 其中一半以上的孩子都曾在其醫生的建議下服用氯巴占 。
為了避免突然停藥帶來的風險 ， 她提前為這些患兒規劃減停藥而換用氯硝西泮 ， “這是沒辦法的辦法 。 ”梅麗說 ， 有小孩本來控制得挺好 ， 可以行走自如；換用氯硝西泮后 ， 全身乏力 ， 不得不坐輪椅出行 。