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李秀花|天價罕見病藥進醫保 SMA患兒迎來希望

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通訊員 周楊
“Bui Bui Bui。”這個坐在爸爸腿上性格開朗的孩子叫李佳樹，今年4歲了，家住棗莊市中區，在出生十個月時小佳樹被診斷為脊髓性肌萎縮癥。從此，醫院成了這個家庭經常踏足的地方。

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文章插圖

2021年的12月3日是李佳樹4歲的生日，也是國家醫保局將用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液被正式納入醫保的日子?！翱吹竭@條新聞我都哭了，我感覺我們李佳樹有希望了?！崩罴褬涞哪赣H激動地告訴采訪人員。
福無雙至，禍不單行。不單單是李佳樹，他的大哥李國亮也是一名SMA患者，肢體一級殘疾，已經16歲，錯過最佳治療時期，常年臥床。再加上李佳樹的病，讓這個本不富裕的家庭雪上加霜。父親李為鋒沒有正式工作，靠每月2000余元的收入養活這個家。因為要照顧兩個患病的孩子，母親李秀花辭去了工作，在家里做起了家庭主婦。雖然有時候忙到暈頭轉向，但李秀花覺得為了孩子一切都很值得。

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據了解，雖然治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥降到了3.3萬一針，并納入醫保，但是為了治療李佳樹的哥哥，這個家庭已經花去了家中所有的積蓄。李秀花告訴采訪人員：“之前真的是心有余而力不足，現在我們是真的看到希望了，雖然家里沒有多少錢，但是一定會想辦法努力賺錢，也希望愛心人士能幫幫我們李佳樹，早點讓李佳樹用上特效藥。”
【 李秀花|天價罕見病藥進醫保 SMA患兒迎來希望】“我最大的愿望就是李佳樹能站起來，自由自在地生活，健健康康，加油學習。我們一家人都期待著帶李佳樹能走出去的那一天?！崩钚慊ㄕf。