血友病|這個罕見病“重男輕女”！全國約14萬人得病，幾乎全是男性( 二 )

“對于這類血友病患者而言，置換關節手術是擺脫病痛的唯一方法。”周虎表示，雖然手術難度不大，但術中易產生大出血、止血困難；術后容易發生出血不止、感染、血腫形成、傷口開裂、皮膚壞死、不愈合等并發癥，使得治療難度加大，手術風險更高。
據介紹，目前，在河南省腫瘤醫院血友病多學科協作小組的努力下，該院已開展血友病患者的常規手術。僅2020年、2021年，該院已為血友病患者完成了關節置換、跟腱松解、泌尿系統結石等各種類型手術30余例，極大改善了血友病患者的生活質量。
2021年，省腫瘤醫院血友病多學科協作小組，更是為乙型重癥高抗體滴度血友病患者一次性置換膝、髖兩個關節的高難度手術，在國際上尚屬首例。
改善生活規范治療疼痛很重要
因為關節和肌肉出血，血友病患者常常受急性或者慢性劇烈疼痛的折磨。河南省腫瘤醫院疼痛康復與姑息醫學科主任謝廣倫表示，科學規范治療疼痛很關鍵。
關節或肌肉出血引起的急性疼痛，應盡快給予凝血因子補充，用冰袋冷敷減少滲出以及炎性因子釋放，同時應用止痛藥物。“輸注補充凝血因子，單純服用止疼藥治標不治本。”謝廣倫強調。
慢性血友病性關節病導致的疼痛，謝廣倫建議在專業疼痛醫師指導下，規范服用止疼藥物，并做好調整、增量、減量或者停藥。對于大劑量止痛藥也效果不佳的患者，也可以咨詢專業疼痛醫師進行微創鎮痛治療。
值得注意的是，阿司匹林、保泰松、消炎痛等止疼藥，會影響血小板功能，加重出血，因此血友病病人盡量不用。
長期應用西樂葆、芬必得、依托考昔等藥物，會影響凝血功能，造成胃腸道潰瘍和出血風險，要格外注意。（張黎光王曉凡）