而另一款治療肝豆病的青霉胺片 ， 在中國一粒只賣七八毛錢 ， 但在美國價格達到400美元左右 ， 仿制藥也要60多美元 。
自2019年下半年上海醫藥推進罕見病業務平臺 ， 一年的時間里 ， 對于因為原料供應原因停止生產的罕見病藥物積極和原料供應商協商保供問題 ， 陸續恢復了維A酸片、ACTH、青霉胺片、尿崩停等4個產品的生產 。
低價保障、恢復生產 ， 固然是作為國企的上海醫藥 ， 秉承社會責任為先的體現 ， 但畢竟不通行于所有罕見病藥企 。
對患者而言 ， 價格不貴的罕見病藥物和高值藥一樣 ， 難以獲得 ， 斷貨時有發生 。 基因療法、RNA療法等新技術的進步 ， 讓罕見病有著更多的治療選擇 ， 既為患者帶來生的希望 ， 又因為上市早期 ， 難免面臨價格昂貴的問題 。
「健康中國2030」戰略提出了「一個都不能少」的宏偉目標 ， 但守護罕見病患者的健康談何容易？
這既是「錢」的問題 ， 但又不僅僅是「錢」的問題 。 （李非凡為化名）
來源｜健康界
采寫｜和星星
編輯｜章北海
TalkingTime：對于多次「刷屏」的昂貴藥 ， 你怎么看？留言區等你

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