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控制|代購救命藥“涉毒”，千名難治型癲癇患者陷入困境

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來源：財經雜志
因為是管制藥品 ， 海外代購氯巴占可能涉嫌違法犯罪 ， 這讓眾多難治型癲癇患者陷入無藥可用的困境 。 好在 ， 已有企業通過海外授權的方式引入氯巴占 ， 或許不久后 ， 病患就能合法購藥
【控制|代購救命藥“涉毒”，千名難治型癲癇患者陷入困境】
控制|代購救命藥“涉毒”，千名難治型癲癇患者陷入困境
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圖/視覺中國(20.090, -0.48, -2.33%)
文 |《財經》采訪人員 周縵卿 特約作者 張怡杭
編輯 | 沈曉勇
嘔吐、眼睛上下翻、手腿不停地抽搐 ， 最后陷入無意識狀態 ， 這是璇璇發病時的“常態” 。
多年來 ， 璇璇的媽媽帶著孩子四處求醫 ， 她幾乎找遍了全國的名醫 ， 但病情仍難以完全控制 ， 這是因為璇璇得的是一種難治型癲癇病 。 癲癇俗稱“羊角風”或“羊癲風” ， 是大腦神經元突發性異常放電 ， 導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病 。
兩年前 ， 病友推薦了一款名為“氯巴占”的藥 ， 用氯巴占配合其他藥物共同服用后 ， 璇璇的癲癇得到了控制 。 這讓璇璇媽媽看到了生活的希望 。
但最近 ， 同樣是患者母親的李芳因幫助代購收了國外寄過來的“氯巴占包裹” ， 被河南省中牟縣人民檢察院（下稱“中牟縣檢察院”）認為涉嫌毒品犯罪 。 雖然檢方最后對李芳不予起訴 ， 但仍讓包括璇璇媽媽在內的眾多病友家屬感到恐慌 。
一種主要用于癲癇治療的藥物 ， 怎么會和毒品掛上鉤呢？公開信息顯示 ， 目前氯巴占已在英國、法國、德國、意大利、阿根廷、印度等多個國家上市 。 但根據中國《精神藥品品種目錄（2013年版）》 ， 氯巴占屬于第二類精神藥品 ， 不得上市銷售 ， 且任何單位、個人對這類藥物進行生產、經營、運輸、使用都可能涉嫌違法犯罪 。
長期以來 ， 不少難治型癲癇疾病的患者家屬們通過海外代購的方式購買氯巴占 。 李芳案發生后 ， 很多代購“消失”了 ， 這意味著 ， 家長們購買氯巴占的路幾乎被堵死了 。
2021年11月底 ， 一封《如何讓我們的孩子活下去？》的聯名信在網絡流傳 ， 信上的1042個簽名來自全國各地的癲癇患兒家長 。 他們寫信的目的只有一個：希望能合法購買到氯巴占 。 “一米陽光”互助組織的創立者松松爸爸告訴《財經》采訪人員 ， “一米陽光”匯聚了兩萬多名癲癇病的患者家屬 ， 必須要用到氯巴占控制病情的患者有1612人 。
從國外代購氯巴占有可能會被認定為違法犯罪 ， 但不買該藥 ， 很多癲癇病患者的病情又難以控制 。 不少人認為 ， 這些患者的遭遇就是現實版的《我不是藥神》 。 電影《我不是藥神》講述了主人公程勇為了賺錢 ， 成為印度仿制藥的代理商 ， 但當發生了一系列的故事后 ， 程勇良知被喚醒 ， 盡力代購藥物幫助患者 ， 最終身陷牢獄 。
前述聯名信中寫道：“在《我不是藥神》的結尾中 ， 主人公程勇被減刑釋放 ， 出來后得知了一個消息 ， 讓他因為購藥入獄的藥品 ， 已經納入了醫保 ， 再也不會有人面對吃不到藥的難題了 。 希望不遠的將來 ， 我們的孩子也可以放心吃上正規渠道的氯巴占！”
12月14日下午 ， 多名癲癇病患者家屬前往國家藥品監督管理局（下稱“國家藥監局”）行政受理服務大廳咨詢氯巴占用藥問題 。 有病友告訴《財經》采訪人員 ， 工作人員表示有意愿申報氯巴占使用的醫院和藥企需要按照相關流程辦理審批 ， 相關用藥問題會向上級反映 。
12月16日 ， 國家藥監局回應《財經》采訪人員 ， 鼓勵具有臨床價值的境外藥品在中國上市 ， 可由境外的藥品上市許可持有人提出在中國境內上市的申請 。 目前 ， 尚無藥品企業向國家藥監局提出氯巴占的注冊上市申請 。