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控制|代購救命藥“涉毒”，千名難治型癲癇患者陷入困境( 二 )

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12月17日 ， 松松爸爸告訴《財經》采訪人員 ， 他接到了統計患者個人信息和用藥需求的電話 ， 對方告知 ， 有關部門可能會協調醫院來解決該問題 。 但松松爸爸沒有透露來電人的身份信息 。
此外 ， 《財經》采訪人員獲悉 ， 已有企業拿到了英國氯巴占口服混懸液的授權 ， 現已在準備進口申報事宜 。 或許不久以后 ， 璇璇這樣的癲癇病患者 ， 可以擺脫“無藥可用”的困境 。
漫漫求醫路
10歲的璇璇扎著馬尾 ， 整齊的劉海 ， 大眼睛 ， 身高1.4米 ， 體重只有50多斤 。 她太喜歡笑了 ， 笑起來前仰后合 ， 幾乎讓人可以看到她所有的牙齒 。 起初 ， 璇璇媽媽只是以為女兒很喜歡笑 ， 但后來才發現 ， 璇璇是控制不了自己的情緒 ， 她不能像正常人一樣笑完了就停下來 ， 她要笑很久 。
璇璇開口說話時 ， 發出的大部分是“嘖嘖嘖”的聲音 ， 不熟悉的人猜不出她在表達什么 。 如今她的智力 ， 大概相當于幼兒園孩子的水準 。
從璇璇媽媽提供的一個視頻可以看到 ， 臥室里 ， 璇璇想和不到1歲的妹妹玩 ， 她坐在妹妹的側面后 ， 用力扯著妹妹的掛在脖子上的圍兜 ， 她完全不知道這樣做可能會使人窒息 。 璇璇喜歡妹妹 ， 有時候會去摸妹妹的肚子 ， 但又控制不住手勁 ， 摸往往變成了摳 。
璇璇也總是把自己的臉撓破 ， 她不知道漂亮 ， 不喜歡洗手洗臉 ， 鼻涕出來了 ， 她“哧溜”一下又吸了進去 。 和媽媽的交流 ， 璇璇永遠只會重復那幾句話：“媽媽 ， 你看那個車大嗎？”、“媽媽 ， 明天星期六(22.280, -0.33,-1.46%)嗎？不上學嗎？”、“媽媽 ， 有個小狗狗 ， 我想買個小狗狗 。 ”而這幾句話 ， 還只有媽媽能聽懂 ， 在外人聽來 ， 只是一片“嘖嘖嘖”地混沌發音 。
璇璇媽媽沒料到自己將在日后付出多么大的艱辛 。 出生時 ， 璇璇遭遇了被臍帶纏繞、顱內出血、三度糞染等一系列麻煩 ， 之后在重癥監護室住了21天 ， 又過了半個多月 ， 璇璇出現了癲癇病的癥狀：肢體抖動、雙手握拳抖動、點頭等 。
剛開始 ， 璇璇媽媽以為是孩子受了驚嚇肢體才會不停抖動 ， 孩子滿月不久便帶著她在老家針灸治療 ， 一次要扎二三十針 ， 針眼經常布滿璇璇的身體 。 針灸持續了五年 ， 效果最好的一次 ， 一年沒有發作 。
針灸期間 ， 璇璇特別容易被外界聲音驚嚇而抽搐 ， 于是每逢過年 ， 鞭炮聲四起時 ， 媽媽便會帶著璇璇去酒店開房躲避 。 在酒店房間 ， 餃子就醋 ， 娘倆吃完 ， 年就算過了 。 左右鄰居平時有個裝修之類的大動靜 ， 也會提前告知 ， 媽媽就帶著璇璇另尋一處暫避 ， “跟逃難似的” 。
隨著璇璇逐漸長大 ， 她的癲癇仍不時發作 ， 且時間越來越長 ， 越來越難控制 。 后來只要一發作 ， 即使在鄉村小道上 ， 璇璇媽媽也不得不把車開到80碼左右 ， 她說這是在“搶命” ， 必須盡快送到醫院打安定止住抽搐 。
中國抗癲癇協會常務理事、藥物治療專委會主任委員王學峰從事癲癇病的治療30余年 ， 他告訴《財經》采訪人員 ， 癲癇的持續發作 ， 不僅對患者腦部有永久性的損害 ， 更有導致患者窒息死亡的風險 。
2016年開始 ， 璇璇開始服用抗癲癇藥 ， 可效果并不理想 ， 有些藥物還有嚴重的副作用 。 在服用了氯硝西泮（一種苯二氮?類鎮定劑）后 ， 璇璇的身體經常疲軟 ， 脾氣也變得暴躁易怒 ， 動不動就會摔東西 ， 大喊大叫 。 “我好像就不認識她了 。 ”璇璇媽媽說 。
在嘗試各種藥治療過程中 ， 璇璇的狀況也在發生新的變化 ， 有時換新藥不到一個月又會發作 ， 有時發作起來一天五六次 ， 甚至十幾次 。 直到2019年7月 ， 有病友向璇璇媽媽推薦了氯巴占 ， 她去問醫生能不能試試 ， 得到了肯定的回復 。 上海交通大學第一人民醫院藥學部高君偉等人在2013年刊發于《中國新藥雜志》的論文指出：氯巴占早期的臨床研究結果表明 ， 有一半以上的患者癲癇發作頻率降幅超過了50% 。 氯巴占最常見的不良反應 ， 為嗜睡或鎮靜 。